Maladies rares

Anne Thiry, votre pharmacienne de Beyne-Heusay vous informe.

Le  28 février  dernier avait lieu la journée des maladies rares,

C'est surtout l'occasion de sensibiliser le grand public à une problématique peu connue ...

On parle de maladie rare quand elle ne touche pas plus de 5 personnes sur 10000 dans l'Union Européenne, donc pour la Belgique, cela représente un maximum de 5000 malades.

Le principal problème pour ces malades est la méconnaissance de leur pathologie, les médecins ne connaissent pas toujours les symptômes de ces maladies rares ce qui rend le diagnostic compliqué à poser.

Ensuite, la mise au point d'un traitement n'intéresse pas les industriels de la pharmacie, car trop peu rentable... En effet, ces 5000 malades ne pèsent pas grand-chose face aux nombreuses personnes qui souffrent de diabète, de trop de cholestérol ou d'hypertension...

Cela suppose des années de recherches pour générer un traitement qui ne concerne que peu de personnes et donc pour peu ou pas de bénéfices. Dès lors l'industrie pharmaceutique ne dispose pas de fonds pour financer  les recherches et  payer ses chercheurs, ses chimistes, ses ouvriers...

C'est là qu'interviennent les associations, les œuvres, les opérations caritatives, comme le Télévie, Cap48, le Téléthon, etc...  Ces initiatives, souvent à l'origine des proches d'un malade, ont pour objectif premier de faire connaitre les maladies rares, dans le but ;

• aider les médecins à diagnostiquer rapidement des malades qui se présentent avec des symptômes méconnus

• améliorer la qualité de vie des patients

• changer le regard des gens envers les malades

• financer la recherche

• mettre en place une coordination internationale

Un exemple, près de chez nous, le syndrome de ROHHAD, qui touche les jeunes enfants (  le diagnostic est posé vers l'âge de 2-3 ans), 1malade en Belgique actuellement pour 75 à 90 cas dans le monde ; https://www.rohhad.be/

Sources ;

http://www.inami.fgov.be

https://www.rohhad.be/